Tratamento a todas as crianças com epiderme bolhosa do Brasil
Esta petição objetiva lutarmos por estas crianças inocentes e de pleitearmos junto as autoridades federais o direito imediato e vitalício ao tratamento eficaz e adequado aos portadores da chamada EB (epidermólise bolhosa), doença rara que causa muita dor e debilitações nas crianças. O tratamento é muito caro e por se tratar de uma doença desconhecida em muitos lugares do nosso país muitas ficam sem acesso ao tratamento adequado. Os pais desesperados acabam ficando abandonados pela saúde brasileira e uma minoria que tem acesso a internet acabam pedindo ajuda em redes sociais, pois os custos do curativo e demais remédios é muito caro.
PRECISAMOS DE SUA AJUDA PARA COLHERMOS O MAIOR N° POSSÍVEL DE ASSINATURAS PARA LEVAR AO NOSSO MINISTRO DA SAÚDE. DESTA FORMA CREMOS QUE ELE PODERÁ FAZER ALGO PARA TODAS AS CRIANÇAS DO BRASIL COM EB, POSSIBILITANDO A TODOS UM TRATAMENTO DE PONTA GRATUITO.
Porém através do menino Lucas vimos por meio da TV Band e por outros vídeos a imensa luta destas famílias para avançarem na direção certa de encontrarem conforto momentâneo ao sofrimento diário que eles enfrentam. Existem muitas outras crianças com essa mesma doença, que infelizmente encontram-se esquecidas e abandonadas ao próprio destino no nosso amado Brasil.
Seguem os links para que todos possam ver o vídeo oficial da Campanha do Lucas no youtube e no facebook:
https://www.youtube.com/watch?v=A3MQp9tAnYM
https://www.facebook.com/CampanhaDoLucas
Outras famílias também sofrem com a falta de tratamento e curativos para seus filhos :
https://www.facebook.com/JoaoPauloeRiquelme
https://www.facebook.com/PedroEVitoria
O n° de crianças diagnosticadas com essa doença chamada epidermólise bolhosa aqui no Brasil chega a mais de 700, porém alguns estudos indicam um n° ainda maior, principalmente na região do nordeste do Brasil.
Por tanto façamos a nossa parte , assinando essa petição e repassando aos nossos contatos e amigos.
Solicitamos também que se alguma emissora de televisão puder ajudar por favor nos ajude a divulgar este abaixo assinado em rede nacional.
“O que mais preocupa não é o grito dos violentos, nem dos corruptos, nem dos desonestos, nem dos sem ética. O que mais preocupa é o silêncio dos bons”
Martin Luther King