Syndrome d'Ehlers Danlos : nouvel SOS
Grand rassemblement le 28 novembre à 10h devant le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé pour défendre notre droit à la santé. Nous comptons sur vous et vos amis !
Depuis dix-sept ans, le professeur émérite Claude Hamonet porte un énorme poids sur les épaules : diagnostiquer et soigner des patients atteints d’une affection génétique méconnue et invalidante, le syndrome d’Ehlers-Danlos. Une lutte de tous les instants qui a failli prendre fin en juillet 2013, l’Assistance publique ayant décidé de supprimer sa vacation à l’Hôtel-Dieu, en pleine restructuration. Mais la mobilisation de l’ASED (association Apprivoiser les Syndromes d’Ehlers-Danlos) a porté ses fruits. Le public, sensibilisé, a signé massivement sa pétition : les 25 453 signatures recueillies ont permis de prolonger de six mois la consultation du professeur. Un délai très serré pour recevoir les 193 patients qui ont déjà rendez-vous. Et les 200 autres sur liste d’attente ? Et les centaines qui se pressent pour avoir accès aux soins ?